אני הדס, בת 42, גרה במושב במרכז הארץ נשואה ואמא ל3 ילדים. מאובחנת בפיברומיאלגיה, אנדומטריוזיס ואלופציה פיברוטית. לפני כשנה וחצי התחלתי את מסע ההחלמה שלי.
מה זו החלמה עבורי? שהכאבים והתסמינים הפיזיים כבר לא משבשים לי את החיים.
פיזית - היום עובדת בחצי משרה, לא לוקחת משככי כאבים בכלל, ישנה לילה שלם רצוף, עושה ספורט ומתפקדת בבית.
נפשית – התהפכו לי החיים לגמרי. פיתחתי מודעות לכל מנגנוני ההגנה שפיתחתי לאורך השנים - ריצוי, חוסר יכולת לשים גבולות, פרפקציוניזם, ביקורת עצמית גבוהה, עם קשת מצומצמת של רגשות ויכולת הדחקה מופלאה. אני עדיין במסע להשלמתם וגילוי מי אני מתחת לכל השכבות האלו.
כל חיי סבלתי מתסמינים כאלו ואחרים. מילדותי סבלתי מבעיות במערכת העיכול ומעולם לא הייתי האדם הכי עירני בחבורה בלשון המעטה.
לאחר לידה של כל ילד נוספו תסמינים שונים ומגוונים שגררו סדרות אינסופיות של בדיקות שהעלו חרס ולאחר לידת בני השלישי המצב התדרדר בצורה דרסטית :סבלתי מכאבי מחזור קשים שהתפרסו על פני 3 שבועות בחודש, בעיות במערכת העיכול, כאבים במפרקי הלסת, בעורף, במפרקי הירך, ברגליים, בידיים, בברכיים, בידיים, בגב, בעורף, חוסר תחושה בחלקים בגוף לסירוגין, עייפות ותשישות קשה, כאבים בחזה, יובש וגרד בעור ובעיניים, כל פעם שסובבתי את הראש להסתכל אחורה חטפתי סחרחורת, לא ישנתי בלילה וגם כשישנתי הרגשתי שלא ישנתי, לא יכולתי לשבת על משטחים קשים כי כאב לי מאוד בעצם הזנב, כאבי שרירים מאה אחוז מהזמן.
האבחנה הראשונה שקיבלתי הייתה אנדומטריוזיס. בהתחלה היא הייתה קצת בסימן שאלה ולאחר כמה שנים מצאו מספר נגעים וקיבלתי חותמת רשמית. נכנסתי לניתוח בתקווה שהניתוח יפתור לי את כל הבעיות בחיים. כמובן שהוא לא פתר. חודש לאחר הניתוח שההחלמה ממנו הייתה לי מאוד קשה, כל הכאבים חזרו.
המשכתי בבירורים רפואיים ולבסוף קיבלתי עוד חותמת שחששתי ממנה יותר מהכל : פיברומיאלגיה.
החשש שלי מהאבחון הזה היה גדול כיוון שהבנתי שמפה אין לי יותר כתובת מבחינה רפואית. יש מחלות שמרגע קבלת האבחון החולה מסופח לרופא או מרפאה מסוימת ויש פרוטוקול מובנה ומסודר של טיפולים. בפיברומיאלגיה ההרגשה היא שכל המערכת הרפואית מתנערת ממך, מהסיבה הפשוטה שאין להם פתרון.
הראומטולגית אמרה לי שמבחינתה היא סיימה את הברור, רשמה לי מרשם לאלטרולט ו"אחלה לחייל בהצלחה". הלכתי לבירור פרטי נוסף וקיבלתי שוב את אותה חותמת: פיברומיאלגיה.
במקביל הייתי בטיפול במרפאת כאב של אנדומטריוזיס.
התחלתי במסע ניסיונות של כדורים שונים שהתופעות לוואי שלהם לא היו טובות יותר מהכאבים והתסמינים הפיזיים.
בשלב מסוים הוצאתי רישיון לקנאביס והשמן עזר לי מאוד לשינה אך לא לכאבים.
במקביל ניסיתי גם כל טיפול אלטרנטיבי שיכולתי לחשוב עליו כולל טיפולים רגשיים.
אף טיפול לא נתן את האפקט המשמעותי שחיפשתי. בשלב מסוים ירדתי לחצי משרה בעבודה ולאחר כמה חודשים הפסקתי לעבוד כלל. הרגשתי כישלון מוחלט. כשכאבי האנדומטריוזיס נהיו בלתי נסבלים הומלץ לי על ניתוח נוסף. כל כך סבלתי ושוב תליתי את כל תקוותי בניתוח הזה.
כשהתייעצתי עם האורתופד שליווה אותי, הוא היה מאוד נחרץ נגד הניתוח, הוא חשב שזה יחמיר לי את הכאבים וביקש שאלך לחוות דעת נוספת. בחוות דעת נוספת ד"ר אורי דיאור המליץ לא לעשות ניתוח ולטפל בתסמונת הכאב הכללית הוא אמר "כשכל היער בוער לא יעזור לכבות עץ אחד". הוא הפנה אותי לד"ר אפרת סוראקי להמשך טיפול.
ד"ר סוראקי ישבה איתי ארוכות הקשיבה בסבלנות לכל ההיסטוריה הרפואית שלי. היא הסבירה לי ארוכות על כאב נוירופלסטי, כאבים פיזיים אמיתיים לגמרי, שאינם נובעים מבעיה מבנית בגוף. הכאב מיוצר ע"י המח (התקבעות של מסלולים עצביים במח ובמערכת העצבים המרכזית) ואפשר לאמן את המח אחרת.
היא אמרה לי משפט שממש עודד אותי "בחורה בגילך לא צריכה לחיות על כדורים, יש דרך אחרת".
אפרת הסבירה שמדובר בעיקר בטיפול רגשי המכוון לכאבים כרוניים (יש מטפלים ספציפיים המתמחים בזה). בנוסף המליצה על ליווי תזונתי, תרגולי הרפיה, ספורט ושימוש באפליקציה curable.
יצאתי ממנה ברגשות מעורבים, תקווה מהולה בהמון חששות ותשישות. מצד אחד זה בדיוק מה שרציתי -תקווה שאני יכולה להחלים ללא תרופות. מצד שני, דרך לא ידועה ולא מוכרת שנשמעת לא פשוטה וגם באיזשהו מקום עדיין הייתה לי ציפייה שיש איזה דרך קיצור שאני לא מכירה – ניתוח / תרופה (ספוילר - אין).
תומר בעלי נכח בפגישה וכשיצאנו משם הוא אמר לי "את עושה אחד לאחד מה שהיא ממליצה".
וכך אני עושה מאז שפגשתי את אפרת. היא האדם המיוחד ביותר שזכיתי לפגוש בחיי.
אפרת המליצה לי על מטפלת בשם ליהי ליסר. הייתי בכמה טיפולים רגשיים בחיי, הטיפול אצל ליהי לא דומה לאף טיפול שעברתי.
ליהי ידעה מה לחפש, מה להגיד, לא ויתרה לי, ראתה את הנפש שלי בצורה ברורה, החזיקה אותי וחיזקה אותי בצורה שנתנה לי ביטחון בעצמי.
בכל טיפול שהייתי בעבר "שמרתי כמה קלפים קרוב לחזה" לא תמיד בכוונה. לפעמים לא הייתי מוכנה להודות מה אני מרגישה לא בפני המטפלת ולא בפני עצמי, לפעמים לא ידעתי מה אני מרגישה ולפעמים לא ידעתי שהייתי אמורה להרגיש משהו בסיטואציה מסוימת שהייתי אמורה לעבד אותה אחרת.
התחלתי להתאמן בריצה, תוך 3 חודשים רצתי 5 ק"מ במרתון תל אביב ואחרי חצי שנה רצתי 8 ק"מ במירוץ נוסף. במהלך הפגישות עם ליהי התחלנו גם לעבוד ולפרק כל מיני תכונות התורמות למעגל הכאב, מנגנוני הגנה שפיתחתי לאורך השנים – ריצוי, פרפקציוניזם, ביקורת עצמית, אחריות על רגשות של אחרים, חוסר יכולת לשים גבולות. איך הן מתבטאות בחיים שלי? למה פיתחתי אותן בכלל? איפה הן משרתות אותי? איפה הן מנהלות אותי?הייתי צריכה ללמוד להקשיב לעצמי. לשאול את עצמי שאלות שבחיים לא שאלתי "מה אני צריכה עכשיו? מה יעזור לי?". עם הזמן הטיפול נכנס למקומות יותר עמוקים ופחות נעימים, מקומות שביקשו ממני כנות מלאה ופתיחות לא רק בפני ליהי אלא גם בפני עצמי.
עם איזו תחושה הסתובבתי בעולם בתור ילדה? כמה באמת אני מונעת מרצון חופשי או מרצון שיאהבו אותי או מה יחשבו עליי? האם יש מישהו בעולם שאני סומכת עליו חוץ מעל עצמי?איך אני מתמודדת כשמישהו פוגע בי? או כשאני בחרדה? אני נותנת לזה מקום? האם אני בוחרת איך להגיב או האוטומטים שלי מגיבים? האם אני אוהבת עצמי? יודעת מה זו חמלה? איזו מערכת יחסים אני בונה עם הילדים שלי?
למדתי להתייחס לכאב ולכל תסמין פיזי כמורה דרך ומצפן במקום קביים. בטיפול למדתי דברים על עצמי ואני עדיין לומדת, אני לומדת לרכוש כלים חדשים, כמו תינוק שלומד ללכת – להבין מה אני רוצה, להגיד בקול מה אני רוצה, לעמוד על שלי, להציב גבולות שצריך, להעריך את הדרך שאני עושה, לאהוב את עצמי, לבנות מערכת יחסים בריאה עם הסביבה, לשאול שאלות בסקרנות ולא בביקורתיות ופחד, לתת מקום לרגשות שעולים בי. האוטומטים לפעמים חוזרים, אבל הם הרבה פחות מנהלים אותי.
לאט לאט ובזהירות אני לומדת גם להתרגש ופחות לחשוש מהדרך החדשה שאני סוללת לעצמי.
למי מכם/מכן שנמצא במסע הזה בשלבים שונים, או מתלבט אם להתחיל אותו, אני מודה שאני התמסרתי לחלוטין אליו מהרגע שפגשתי את ד"ר סוראקי. היא אמרה לי בדיוק מה שחיפשתי שסמכות רפואית תגיד לי, שיש דרך אחרת, מיטיבה.
אחד הקשיים הכי גדולים בעיני של אנשים הסובלים מכאב כרוני, הוא שאין כתובת רפואית. קשה מאוד למצוא רופא שילווה את כל התהליך בצורה מרפאת ומיטיבה. היו לי ספקות וחששות וזה טבעי לחלוטין אבל בבטן הרגשתי שאני במסלול הנכון. זה לוקח זמן וזה לא פשוט, תמצאו סביבה תומכת לתהליך, אנשים שידברו בשפה שאתם מחפשים, קהילות מעודדות החלמה, תקראו סיפורי החלמה, תדברו עם אנשים שעברו ועוברים את זה, תמצאו את הקול הפנימי שלכם שיודע מה טוב עבורכם.
*אשמח שתצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלי בה אני משתפת את תהליך ההחלמה שלי (ללא תוכן שיווקי)
לינק לקבוצה: chronicpainrecovery
